지난 4월 청와대 국민청원 게시판에는 “혈우병 아이들의 약이 끊겼습니다”라는 제목의 청원글이 올라왔다. 자신을 ‘혈우병 아기를 키우는 엄마’라고 소개한 작성자는 “저희 아들이 맞던 약을 처방받지 못하게 됐다”고 말했다. 또 그는 “12세 미만 아이들에게는 약을 처방받기 전 무조건 항체치료를 하라고 한다”며 “항체치료는 성인도 힘들어하는 치료”라고 호소했다. 여기서 논란이 되는 약은 바로 ‘헴리브라’다. 헴리브라는 혈액응고인자가 없어 상처가 났을 시 지혈이 오래 걸리고 가벼운 접촉에도 멍이 드는 희귀질환인 ‘혈우병’ 치료제다. JW중외제약이 제조한 헴리브라는 올해 2월부터 만 12세 미만 환자에 대해서 요양급여가 적용되기 시작했다. 현재 중증 A형 혈우병 항체 환자에 대한 헴리브라 요양급여기준에 따르면, 만 12세 미만 소아가 헴리브라를 요양급여처방 받기 위해선 사전에 2~3년에 걸친 면역관용요법을 반드시 받아야 한다. 다만 면역관용요법이 실패하거나 이를 시도할 수 없음이 의사의 투여소견소를 통해 입증되면 헴리브라 투여는 가능하다. 하지만 면역관용요법은 혈우병 항체 환자들이 주 2~3회씩 최대 2~3년에 걸쳐 장기간 정맥주사로 약제를 투여 받는 방식이라 일각에서는 어린 환자들이 버티기에는 너무 힘들다는 여론이 나오고 있다. 이에 관해 청원글 작성자 역시 “꼭 몽둥이를 들고 때려야만 학대가 아니라 이러한 실정 역시 학대”라고 목소리를 높였다. 국민권익위원회에 따르면, 한 주치의는 소아 환자 일부가 혈관이 잘 잡히지 않아 면역관용요법을 시도할 수 없어 헴리브라 요양급여기준에 해당한다고 판단해 올해 초 헴리브라를 처방한 후 건강보험심사평가원에 급여청구를 했다. 하지만 건강보험심사평가원으로부터 받은 답변은 면역관용요법을 시도할 수 없는 객관적 사유가 부족해 건강보험으로 치료비를 지원해줄 수 없다는 것이었다. 이에 따라 소아 환자 중 일부는 치료비 부담으로 인해 헴리브라를 투여 받지 못하는 실정이다. 이에 국민권익위는 “만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자들이 ‘나이가 어리고 혈관이 약해 장기간 큰 고통을 감내해야 하는 면역관용요법을 시도하기 곤란한 상황’ 등에 해당하는 경우, 헴리브라를 요양급여처방 받을 수 있도록 기준을 재검토해야 한다”고 표명했다. 일부 선진국은 헴리브라 요양급여기준에 면역관용요법 선행 조건이 없고, 세계혈우병연맹 지침에도 헴리브라 투여 시 면역관용요법을 반드시 시행해야 한다는 등의 제한이 없다는 게 국민권익위 측 주장 근거다. 국민권익위 관계자는 “효과적인 약제가 나왔음에도 불구하고 요양급여처방을 받기 위해 장기간 많은 고통이 따르는 선행치료를 어린 환자들이 받아야 하는 것은 불합리하다”며 “현 요양급여기준에 대해 재검토가 필요해 보인다”고 말했다.